El divorcio ya de por sí es una experiencia dolorosa que repercute en la vida de todos los que forman la familia. Si bien, padres e hijos lo viven de formas diferentes. Mientras los padres en la mayoría de los casos deciden sumirse voluntariamente en ese proceso, por contra los hijos se lo encuentran y en muchas ocasiones el mundo que ellos conocían se trastoca de la noche a la mañana.
Para cualquier niño el divorcio de sus padres es un proceso duro de asumir aunque ellos en apariencia normalizan con relativa rapidez, puesto que están acostumbrados a ver a su alrededor a numerosos amigos cuyos padres están divorciados o en proceso de divorcio.
Hoy en día el divorcio es la situación habitual y frecuente. El “niño raro” de la clase o de la pandilla ha pasado a ser aquel cuyos padres permanecen juntos y conviviendo en la misma casa.
Muchas personas piensan que irse a vivir juntos es uno de los mayores retos y que más tensión provoca en una relación de pareja. Pero a mi me gusta matizar, en realidad el hecho que más tensa una relación de pareja es tener hijos.
Y cuando esos hijos han sido bendecidos con dificultades o características especiales como Autismo, síndrome de Asperger o como ahora se etiquetan niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Esas cualidades especiales hacen que la relación de pareja se estire como un chicle y que en muchas ocasiones de tanto estirar se parta en dos.
Si todos los niños dependiendo de su edad ya viven con dolor la pelea que protagonizan en el divorcio sus padres. Para un niño “especial” como son estos niños Asperger, Autistas o con TEA que además no verbalizan ni exteriorizan a los ojos ajenos el dolor que viven con este hecho.
Son niños cuyo talón de Aquiles es expresar y conectar con las emociones ajenas, pero ello no significa que en su interior ellos no sufran y padezcan.
Posiblemente incluso mucho más porque al no verbalizar no liberan de su interior todo ese dolor que les rompe por dentro. Parecen impasibles a los sentimientos pero la procesión va por dentro de sus pequeños cuerpos.
QUIEN SOY YO PARA ESCRIBIR SOBRE NIÑOS CON ASPERGER, AUTISMO O TEA EN EL DIVORCIO.
Pues sólo puedo decir que soy padre de un hijo con el entonces llamado síndrome de Asperger. No voy a entrar en definiciones médicas, puesto que no soy psicólogo ni doctor, pero lo que si conozco al haberlo vivido en primera persona es saber lo que se siente como padre que vivió el divorcio con un hijo al que todavía no se le había diágnosticado o etiquetado como me gusta decirlo a mi, del entonces llamado síndrome de Asperger.
¿QUE ES EL SINDROME DE ASPERGER?
Es un grado leve de autismo en el que tu hijo muestra comportamientos especiales como la ausencia de empatía y carencia de habilidades sociales para relacionarse con los demás de su entorno. Parece como que el resto del mundo les sobra o no les interesa.
Hay diversos grados, en mi caso concreto mi hijo es un niño asperger en grado leve, eso hace que en apariencia externa apenas muestre síntomas de ser “especial” pero hay rasgos de su personalidad en los que si cumple con las definiciones del manual y en los que es totalmente rígido.
Son niños a los que le cuesta mucho relacionarse fuera de su entorno directo en el que han nacido. Y como característica especial suelen mostrar un tema o foco de interés en el que se pasarían la totalidad de las horas del día.
En el caso de mi hijo, empezó mostrando interés por cocinar, pasamos a los semáforos, de ahí a los trenes y por último, hoy a los 15 años de edad a los video juegos y la informática.
Son niños en muchas ocasiones con altas capacidades intelectuales pero a los que les cuesta horrores entender el mundo que llamamos “normal”. Yo ahora después de vivir 15 años su forma de ver la vida, ya me planteo quien vive en el mundo normal. Si nosotros o ellos, si algo saben hacer es disfrutar de su pasión aunque a los ojos de quienes no conviven a su lado les parezca que ni sienten ni padecen.
Su mayor debilidad es que a penas gesticulan facialmente, su expresión siempre parece seria, no suelen sonreir (aunque si les hablas de su tema o foco te aseguro que te sorprenderán con su emoción y sabiduría) y quienes convivimos a diario con ellos sabemos cuando y como muestran su alegría.
Pueden hacer movimientos de excitación con los brazos o determinados parpadeos o gestos con los ojos.
Al momento de mi divorcio mi hijo tenía 4 años de edad y desde siempre había algo de él que como padres nos llamaba la atención en sus comportamientos diarios cuando se relacionaba con otros niños de su edad.
Con cada uno de los padres que he tenido la oportunidad de hablar cuando llegan a nuestro despacho y me hablan de las características de su hijo con autismo, Asperger o TEA, sin excepción me dicen “Yo veía que algo no iba bien del todo, había comportamientos en mi hijo que me indicaban que había algo”.
Suelen ser niños a los que no les gusta nada que les abracen, que le molesta que les toquen personas ajenas a su círculo más íntimo (padre o madre). Niños que omiten cualquier tipo de saludo al cruzarse con vecinos o amigos. Ellos prefieren estar en su mundo y se la ingenian para conseguir a diario hacer aquello que les interesa.
En el caso de mi hijo pese a nuestro empeño como padres en criarlo rodeado de niños de su edad, siempre prefería huir del bullicio infantil, alejarse y jugar de forma ordenada con sus juguetes.
Con menos de 2 años jugaba ordenando por colores la vajilla de juguete de su cocinita y le encantaba poner en orden cubiertos, platos, tazas. Mientras el resto de niños de su edad jugaban a aporrear los platos contra la cocina, morderlos o lanzarlos a él le gustaba tenerlo ordenado y cada cosa en su sitio. Y hacía el uso adecuado de cada elemento de su pequeña cocina.
Son niños cuyos ojos al mirarte nunca se fija sobre los ojos de quien le habla (eso pone muy nervioso a mucha gente que no los conoce, y no lo hacen por desafiar o porque tengan algo que ocultar, simplemente su cerebro funciona así), su mirada sin mirar observa con todo detalle todos los elementos que le rodean, pero no se aprecia gesto alguno en sus ojos. Suelen parpadear con mucha menos frecuencia que cualquier otra persona por lo que estoy convencido que sus ojos captan muchísimos más detalles de la vida que les rodea.
Siempre me llamó la atención de mi hijo como había visto cosas en la consulta de su pediatra o en algún lugar a los que íbamos que para sus padres había pasado totalmente desapercibido.
Son observadores, silenciosos y les molestan los ruidos altos, el bullicio de gente y la luz.
Huyen de estar al sol y les reconocerás porque parpadean mucho y buscan taparse para evitar la luz directa del sol.
Su semblante suele ser serio, como de enfadado y su cara es como si hubiera perdido expresividad, les cuesta dibujar una sonrisa en sus labios.
En el caso de mi hijo era un niño al que conforme iba creciendo había momentos en los que se le acentuaban los rasgos en la mirada característicos de los niños con síndrome del espectro autista. Una mirada casi siempre perdida en la lejanía como viviendo en su mundo interior y sin apenas parpadeos. Como que aquello que aparece ante sus ojos no es de su interés, pero miran con mucha atención sin parecer que estén observando a su alrededor.
Si todos los niños necesitan para su correcto crecimiento y evolución hábitos, los niños con síndrome del espectro autista son los reyes de los hábitos, su vida fuera de las normas y hábitos diarios es el caos personal. Se pierden sin las rutinas. Agradecen que exista un orden de cosas para hacer.
Carecen de habilidades de organización y se pierden entre tareas si no tienen unas normas precisas y adecuadas para ejecutarlas.
De hecho cualquier mínima alteración en sus rutinas de vida lo llevan fatal.
Durante años no entendía porque mi hijo llevaba tan mal los cambios de planes o el dejar de hacer algo en lo que estaba enfrascado para salir al parque a jugar.
COMO TRATAR A UN NIÑO ASPERGER EN CASA
No me voy a andar con rodeos, la única regla básica es tratarlos con mucho AMOR.
Tu exigencia de paciencia va a depender mucho del grado del TEA de tu hijo. En mi caso, al ser un grado leve yo tomé la decisión de tratarlo como si no existieran etiquetas de ningún tipo.
Pero debo reconocerte que no siempre fue así y ahí fue donde estoy convencido que me equivoqué.
Pero reconozco que me ayudó a entenderlo porque hasta entonces comportamientos como negarse a salir del coche al llegar a un cumpleaños donde había muchos niños o ponerse rígido completamente y entrar en bucle y no conseguir que razonara para hacer algo que no se ajustaba a lo que él deseaba era algo desesperante como padre.
Como padres fue un alivio saber a quien culpar de todos los comportamientos extraños a nuestros ojos que hacía nuestro hijo. Ahora ya teníamos un porque que servía para calmar nuestras conciencias.
Cuando llegaba con mi hijo a casa de mis padres, la abuela tras conocer la “etiqueta” del Asperger enseguida decía ante la más mínima oposición de su nieto “déjalo, no le digas nada al niño si no quiere que no me salude, pobre niño”.
Y la etiqueta de Asperger se convirtió en la excusa perfecta de todo lo que no quería hacer. Y sin querer auto alimentamos entre todos muchos de sus comportamientos rígidos.
Llegué a consentir que si venía alguna visita a casa pusiera carteles de “No tocar” en sus juguetes para que ningún niño se los moviera o tocara.
Y ahí creo que me equivoqué de lleno, porque en lugar de enseñarle a compartir y jugar con los demás y tratarle con total normalidad potencié aspectos de su rigidez que no le iban a ayudar en la necesaria relación con los demás. Pero como todos los padres hice lo mejor que sabía con los conocimientos que tenía. Se aprende a base de cometer errores, quien no aprende es quien no hace nada.
Me interesé en cursos y en leer todo aquello que me ayudara a comprender mejor a mi hijo. Siempre que lo tengo delante le digo “Me encantaría entender lo que estas pensando ahora mismo y aprender a comprenderte mejor”.
Si para tratar a cualquier niño necesitas paciencia con los niños con TEA necesitas doble o triple dosis de paciencia. Son niños que reaccionan fatal ante gritos, tu propia rigidez corporal, reproches o enfados. Los nervios, las prisas y el agobio lo llevan fatal. Necesitan sus tiempos para asimilar todo lo que se va a hacer. Y si les avisas con la adecuada antelación suelen aceptar hacerlo mejor.
Asumen con gusto rutinas diarias porque les ayuda a saber lo que va a ocurrir en cada momento del día. Les ayuda mucho avisarles de cuando empieza y cuando va a acabar una rutina, porque si les gusta para ellos no hay fin, podrían estar todo el día sin parar haciendo aquello que resulta de su interés.
En nuestro caso nos llamaba la atención que de pequeño cuando empezó a hablar no pedía beber o comer o cosas tan simples como si tenía frio o calor no pedía que le abrigasen o que le quitasen ropa.
Ahora con 15 años si está con sus video juegos ni se acuerda de la comida, tienes que estar pendiente de ofrecerle y de marcarle con exactitud las horas permitidas de juego, porque para él siempre son pocas. Algo que hoy me funciona muy bien es decirle antes de empezar con algo la hora de fin.
Son niños con los que lo que mejor funciona es la tranquilidad, cuanto más calmado estas con ellos mejor lo llevan. Hay que asumir de buen grado el desafío de tratar de reconducir su rigidez cuando esta entra en escena (que además por norma general salta cuando menos te lo esperas, porque sus cabecitas van a un ritmo diferente a las nuestras).
Todo esto es algo que ahora escribo con sencillez pero que me ha costado años y años de sufrimientos aprender.
Imagínate el choque que provoca si eres una persona nerviosa e impulsiva como yo, que le gusta hacer las cosas rápido y que le desespera que la gente ejecute sus tareas de forma lenta y pausada.
Reconozco que chocaba mucho con el carácter y la forma de ser de mi hijo, literalmente tenía la capacidad de sacarme de mis casillas y hacerme perder la tranquilidad, lo que no facilitaba nuestro entendimiento.
Pero con amor y ganas todo se puede.
¿COMO ES LA SEPARACION DE PADRES CON HIJO AUTISTA?
Es complicada. Si las separaciones o rupturas de pareja con hijos ya son de forma habitual complicadas cuando de por medio hay un niño con autismo, asperger o TEA la cosa se complica aún más si cabe.
Niños con autismo y divorcio es una combinación explosiva. Porque los padres suelen entrar en el dominio del ego, el rencor y el conflicto se apodera de ellos y hace que estén mucho más tensos. Lo que repercute en el trato directo con sus hijos.
Normalmente me encuentro que hay uno de los dos padres que no asume que su hijo sea especial y que requiera de mucho tiempo de dedicación. Le rompe su esquema mental el que su hijo no sea lo que para ellos es “normal”.
Ante grados graves de TEA que hacen necesario mucho tiempo de dedicación en terapias muchos padres se ven superados y rechazan participar en terapias conjuntas con sus hijos.
Suelen ser personas que viven en la proyección social y que viven de cara a la galería social y el hecho de que su hijo tenga ciertos comportamientos antisociales lo llevan muy mal.
El TEA les supera como padres, no aceptan que sus hijos necesitan más atención, cuidados y dedicación que otros niños. No consiguen ver que cuando conectas con estos niños puedes tener una relación mágica, mucho mejor que con cualquier otro niño.
Cualquier niño con una discapacidad del tipo que sea son seres mágicos que cuando consigues comprenderlos los disfrutas muchísimo.
Uno de los motivos que aboca a muchas parejas a la ruptura, separación o divorcio es que el que asume la dificultad de su hijo quiere que el otro padre o madre se implique con el mismo entusiasmo, tesón y dedicación.
Hay uno que vuelca su vida en cuidar y atender las dificultades de su hijo y pierde su intimidad. Paga un gran precio porque estar todos los días dedicados a atender a un niño con características especiales es agotador.
Nos empeñamos en querer cambiar a las personas y que todos hagan lo mismo que nosotros. Y cada persona tiene sus tiempos, su ritmo y su forma de ser.
Y cual es el problema si verdaderamente la situación le supera, ¿de verdad crees que obligándole a hacer y compartir tiempo con tu hijo lo va a disfrutar? O lo que es peor ¿De verdad crees que eso va a ser bueno para tu hijo?.
Si no nace de uno mismo lo peor que se puede hacer es obligar. Mucho se ha hablado de la famosa sentencia de Córdoba que obligaba al padre a hacerse cargo de los cuidados y atenciones del hijo discapacitado porque la madre tras años de cuidados se veía superada.
¿Y qué ocurre con el niño? ¿Alguien se ha preocupado de saber si ese niño va a estar realmente bien con un padre al que le supera esta situación?
En este tipo de situaciones a mi lo que me gusta es hacer entender al que no quiere asumir su papel de padre o madre 2 aspectos:
1.- LO QUE PIERDE, al no intentar conectar y comprender a su hijo. Por no dedicar tiempo a estar con él, conocerlo y entenderlo.
Trato de explicarles desde mi modesta experiencia personal todo lo bonito de la relación de padres con niños con estas especialidades.
Todo el que quiere ser padre no debería olvidar jamás que el mejor regalo que le podemos hacer a nuestros hijos es pasar tiempo con ellos.
2.- QUE DEBE COMPENSAR, si no aporta tiempo y amor, debe contribuir económicamente para que la otra parte pueda disponer de la ayuda adecuada. Hay que compensar por el tiempo que la otra parte destina a atender y cuidar de tu hijo y que deja de dedicar a su propio interés.
El problema lo encontramos cuando además de no querer ayudar personalmente tampoco se quiere compensar el esfuerzo que supone para la otra parte el dedicar su tiempo.
Debes ser consciente que dependiendo del grado del TEA de tu hijo, puede necesitar una dedicación casi absoluta, lo que va a imposibilitar que esa madre o padre que toma las riendas de los cuidados del hijo pueda disponer de tiempo para trabajar y subsistir.
Si no vas a arrimar el hombro con tu tiempo debes ser generoso con el bolsillo para evitar que tu hijo tenga que estar atendido por terceras personas que no le van a dar el amor y el cariño que una madre o un padre dan.
En mi caso personal yo quería estar, cuidar y atender a mi hijo, pero después el día a día se complicaba porque mi forma de actuar con él chocaba con sus características, el necesitaba mejor una persona más tranquila, pausada, calmada, como era su madre.
Aunque tuve la custodia exclusiva cuando a penas tenía 4 años y lo tenía a diario justo cuando empezó a descubrirse que era Asperger reconozco que hoy con la experiencia de los años y la tranquilidad entrenada de aceptar que hay que hacer las cosas a su tiempo hubiera hecho muchas cosas de otra manera y probablemente me hubiera ahorrado muchos de los desafíos que me ha tocado vivir.
Yo me preocupaba en aprender, en mejorar, tenía interés en entender mejor a mi hijo. Y aún así, fue durísimo como padre pero al menos yo quería estar en el día a día de mi hijo. No puedo ni imaginarme como tiene que ser para un padre o madre que esta situación le supera. Que viven en la lucha interna de querer atender a su hijo pero que cuando se pone a ello todo le sobrepasa.
Si eres un padre o madre que te ves reflejado en esa situación debo decirte que aunque te parezca que el otro padre o madre sabe con seguridad lo que tiene que hacer en cada momento, está igual o más perdido/a que tú. Lo único es que piensa más en ayudar a su hijo que en su propia comodidad personal. Se aprende haciendo no preparándose para hacer.
Hoy con 15 años y sabiendo que lo que mejor funciona es la calma considero que tengo una muy buena relación con mi hijo, disfruto de sus “rarezas” como yo las llamo y simplemente acepto que él es así. Es mi hijo y lo quiero con locura. Si pudiera volver atrás disfrutaría mucho más de cada instante aceptando desde el inicio que él es así.
Que él ha venido a este mundo a enseñarme a vivir menos acelerado.
Como todos los padres, hacia lo mejor que sabía en cada momento con los conocimientos que tenía. Y tú aunque creas que no puedes estas preparado para ayudar a tu hijo, porque lo único que necesita de ti es tu AMOR. Aunque todavía no lo sepas él te ha elegido como padre o madre y es porque hay algo que necesitas aprender de él.
Desde el colegio infantil me decían cuando apenas tenía 3 años que actuaba bien cuando lo sacaba del coche a la fuerza y en volandas pese a él mostrar su total oposición lo dejaba desconsolado llorando en los brazos de la maestra. Sabía que era un centro escolar donde los cuidaban y mimaban con mucho esmero y que mi hijo iba a estar perfectamente atendido, pero me desgarraba por dentro no conseguir explicar a ese niño que lloraba desgarrado que iba a estar bien, que en unas horas lo volvería a recoger porque lo que yo veía es que vivía con horror el día a día del colegio.
Hoy a sus 15 años sigue llevando fatal la rutina del instituto, mientras todos los niños están deseando ver a sus amigos y volver a la rutina escolar, el prefiere estar en casa con sus cosas e intereses.
Hoy tras dedicar varios años de mi vida a aprender sobre crecimiento personal habría hecho lo imposible para liberar mi tiempo y permanecer más horas junto a él en esos momentos que fueron tan duros para él.
¿ES POSIBLE AUTISMO Y CUSTODIA COMPARTIDA?
Por supuesto, no existe limitación alguna en tener la custodia compartida de un niño con autismo, asperger, TEA o cualquier discapacidad. Sólo hace falta que ambos padres quieran estar implicados y entiendan como deben actuar con su hijo.
Recuerda lo que dijimos en el apartado anterior, nadie nace enseñado y por mucho que pienses que tu no sabes hacerlo, la otra parte tampoco nació enseñada, simplemente aprendió.
Su única ventaja respecto a ti ahora mismo es que tuvo el interés de aprender.
Mientras tu tengas ganas de estar con tu hijo, poco a poco irás cogiéndole la maña. Asume que lo más importante es no desesperarte ni perder los nervios, pase lo que pase con tu hijo, si tú te lo tomas con calma todo va a ir bien.
Y aunque es muy fácil decirlo reconozco, porque lo he vivido en persona que aplicarlo por lo menos para mí, no fue tan fácil. Pero lo que si tenía y tengo claro es que yo quiero estar y formar parte de la vida de mis hijos.
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Muchas Gracias
Javier González González
Padre, Divorciado y experto en el Área de Familia en Casasempere abogados.